紅斑性狼瘡,是一種系統性自體免疫疾病,也被稱為「不死的癌症」。 第一次聽到這名字的人大概都會被嚇一跳, 這名字的由來,可以追溯到公元前5世紀到公元前4世紀,希波克拉底的診所來了一位特別的患者,他的 臉部就像被狼啃過一樣。 連醫生也不知道這是怎麼回事,只能當成皮膚病醫治,後來希波克拉底將其描述為「痛苦的被啃咬的皮膚炎」(herpes esthiomenos)
時間來到公元855年,Lupus(狼)一詞被用來描述一種奇怪的皮膚病,它的描述與之前希波克拉底所描述的疾病十分相似。 「皮膚病」和「狼咬」逐漸被連結在一起。 因為這種怪異的疾病更像是受傷,所以醫生們一開始也是用被狼咬過的方法來治療,結果不用想也知道。
探究紅斑狼瘡的真相
1948年,克利夫蘭診所的醫生在紅斑性狼瘡病人身上發現了一種奇怪的球狀結構。 並稱它為“狼瘡細胞”,一年後,為了證明它與紅斑狼瘡的關係,醫生用狼瘡病人的血清成功在非狼瘡患者的骨髓細胞裡誘導出“狼瘡細胞”,這為找出紅斑 狼瘡的致病真相提供了關鍵資訊。
後來科學家又進行了幾次實驗,最後證明了是血清裡的IgG球蛋白(後來被命名為抗核抗體)搞的鬼,正是它把我們人體自身的細胞核當成了外來物,並展開攻擊 ,導致了紅斑狼瘡的一系列症狀。
得了紅斑狼瘡很可怕?
紅斑性狼瘡分為皮膚型紅斑狼瘡及系統性紅斑狼瘡
●皮膚型紅斑狼瘡
患者的臉頰和鼻部會出現一大塊紅斑,看起來像是紅色蝴蝶,還可能牽扯到額頭、頸部、眼眶和胸前衣服未遮擋部位。
如果是泛發性的,也可能出現全身對稱的斑疹和丘疹,並伴隨搔癢感。 此外還會有發燒、疲倦、口腔潰瘍、關節疼痛、肺間質纖維化、心包膜積水、胸腔積水等複雜症狀。
●系統性紅斑狼瘡
這種類型的紅斑性狼瘡更加危險,因為它波及了多個髒器,如果沒有及時治療,會對臟器造成不可逆的損傷,嚴重者甚至會導致死亡。 而且因為它會使多重系統受累,所以異質性很強,不同患者受累的器官、輕重都不一樣,為治療帶來了一定難度。
遺憾的是,紅斑性狼瘡至今無法根治,我們只能做好心理準備和它打持久戰。
系統性紅斑狼瘡病人通常需要長期用藥並規律追蹤複查,常用的治療藥物包括糖皮質激素、抗瘧藥、免疫抑制劑等,遵循早期診斷、早期治療、個人化的原則。
但大家也不必灰心,隨著醫療水準提高,許多病患能夠穩定控制住病情,將疾病控制在穩定狀態,幾年甚至數十年不發作。 大部分患者可以正常地工作、生活、學習,甚至結婚、生育。 除了用藥治療,生活中也有我們能做的。
記住這4件事,可以幫你舒緩紅斑性狼瘡症狀 。
1.避免陽光直曬;
2、飲食調整,多吃深海魚、堅果、地瓜和胡蘿蔔等;
3、適當運動,有助於維持身體各機能的正常運作;
4.戒菸,吸菸不僅會有罹癌的風險,系統性紅斑狼瘡患者吸菸還會造成呼吸道疾病。
紅斑性狼瘡可以預防嗎?
紅斑性狼瘡目前尚無有效的預防方案,它多於20-40歲女性,男女發病比例高達1:9。 它的病因尚不明確,但研究認為與基因、紫外線、藥物、感染、雌激素等有關。
因此不妨留意生活中這三件事:
1.去除誘因:要慎用及合理應用可能誘發紅斑性狼瘡的藥物,如青黴素、磺胺類藥物以及保泰松等。 避免日光曝曬和紫外線照射,避免刺激性的外用藥物
2.調整心態:注意情緒穩定,擁有較好的心態,並保持規律的生活習慣,注意勞逸結合,適當休息,盡可能地使體內激素分泌處於平衡狀態
3.加強運動:若家族中存在患有紅斑性狼瘡的人,或自身抵抗力較差,建議應在生活中加強鍛鍊、適度運動,如每日堅持跑步、爬山等,以提高機體抵抗力和免疫力