4月2日是“世界孤獨症日”。
對公眾來說，自閉症三個字或許越來越平常，但對這些人群與家庭來說，卻是壓在命運之上的一座大山。
截止目前，自閉症被視為一種先天的發育障礙，病因不明，沒有特效的藥物與療法。患者的典型表現是沈浸在自己的世界中，無法與外界互動——在社會交往、溝通交流方面都存在障礙，而且會出現重復刻板的行為。
唯一的辦法是對他們進行針對性的教育培訓，幫助他們提升與外界互動的能力，更好地融入社會。但是，目前全國的教育培訓資源供給十分有限，遠無法滿足廣大自閉症患者和家庭的需求。
“特別是目前公立機構的專業性水平不足，而市場上專業機構的收費又太高。”上海嘉定區精神衛生中心副主任醫師張靜專門負責兒少精神衛生，她告訴健康界，自閉症家庭面臨著沈重的經濟與精神負擔。而這也與今年世界孤獨症日中國的宣傳主題有關——建立自閉症家庭救助機制。
自閉症之謎仍未解開
自閉症又稱為“孤獨症”，是廣泛性發育障礙中最常見、最具代表性的一個疾病，也是導致我國兒童精神殘疾最大的一個病症。
其核心症狀主要有三個：一是社會交往障礙，沈浸在自己的世界，缺乏共情能力，難以覺察、了解及回應別人的感受和需求；二是溝通交流障礙，情緒、言語與非言語的表達都存在困難，不會說話或難以清楚地表達自己；三是存在重復刻板行為，對於感興趣的東西，自閉症患者的注意力程度往往高於正常人，所以對重復性動作有明顯興趣，比如繞著屋子跑圈，或者蜷縮在墻角玩手指。
“自閉症目前在我國被歸類為神經發育障礙，一般認為是由遺傳和環境相互作用導致的，具體的機制仍不清楚。”張靜說。
資料顯示，自閉症並非現代社會特有的產物，而是從人類開始就存在，只是一直沒有被定義為一個明確的概念。1911年，瑞士精神科醫師將“內向性”（Autism）作為精神分類的臨床特點之一，自閉症從此由哲學宗教議題進入精神病理研究領域。
30年後，美國馬裡蘭州約翰?霍普金斯醫院的兒童精神醫生利奧納多?坎納（Leo Kanner）在其論文中描述了11個生活在自己世界裡的孩子，提出了“早期幼兒自閉症”這樣一個新病名，自閉症從此成為一種單獨疾病。
此後自閉症相關的研究層出不窮，例如當時坎納認為自閉症是父母和孩子缺乏互動造成的；美國心理學家林姆?蘭德（Bernard Rimland）1964提出自閉症可能是天生官能上的異常所造成；1977年英國學者的研究顯示自閉症與基因相關……
2015年精神疾病診斷準則手冊第五版提出了“自閉症譜系障礙” （Autism Spectrum Disorder，ASD）這一概念，將自閉症和其他發展障礙（亞斯伯格症、兒童時期崩解症等）歸位一類，形成一個疾病譜系。
“在這個譜系中，每個自閉症患者的病程、症狀均不相同，差異很大。”據張靜介紹，有些患者可能無法自理，需要終身護理和支持；有些經過治療後，則基本與常人無異。
其中也包括那些備受關注的“高功能自閉症”。1988年，美國電影《雨人》讓自閉症這個概念走近千家萬戶，其中主人翁刻板而具有超強計算天賦的形象深入人心。從此，自閉症就與天才幾乎被相提並論。
實際上，電影呈現的永遠是最特殊的那個。研究顯示，具有天賦的高功能自閉症可能只有10%左右，“剩余絕大多數患者都存在不同程度的社會功能受損，認知能力、生活自理能力等均在常人之下。”張靜表示。
幹預康復是唯一選擇 但資源不足
隨著自閉症的科學研究、公眾意識不斷提升，尤其是自閉症譜系這一概念的提出，診斷標準擴大，自閉症的發病率不斷增高。據張靜介紹，目前全球自閉症的患病率基本在千分之1以上，而中國則在千分之2.45，據此計算我國自閉症人數累計超過1000萬，且以每年超30萬的速度在增長。
“早診斷、早幹預、早治療”是提高自閉症預後的唯一途徑。其中，公認的幹預與治療手段是教育訓練——針對自閉症的三大核心特征，通過心理學、教育學等手段進行強化幹預，以提升他們的社會功能。目前，已有自閉症兒童通過教育訓練實現生活的自理。
“越早幹預，治療的效果越好。”張靜表示，最佳的幹預年齡一般在2歲之前。美國新英格蘭兒童中心的調查結果顯示，在2歲或更小的學習階段，90%的幼兒在社交和溝通技巧方面取得“顯著進步”，但在兩歲半或更高年齡進入治療的兒童中，這個比例只有30%。
在自閉症的譜系中，每個患者的情況各不相同，這意味著不存在統一的幹預方案——專業人士要為自閉症孩子提供個別化、針對性的幹預方案，而往往需要長期堅持、不斷調整，才能找到最正確最有效的幹預方案。
在這個過程中，隨著患者年齡的增長，生活環境的改變，自閉症的情況也會發生變化，幹預的方案也需及時調整。“隨著自閉症孩子逐漸長大，不同的年齡階段會出現不同的問題與症狀，病情還有可能出現反彈，”據張靜介紹，這提高了幹預訓練的需求與難度，使幹預訓練相關的資源更加寶貴。
以上海嘉定區為例，目前各類輔讀學校主要招收身體和精神有殘疾的孩子，其中也包括自閉症。“這些機構的經費由中國殘疾人聯合會負擔，基本上不需再交額外的學費，但課程比較廣泛，各種疾病的孩子一起上課，沒有專門針對自閉症的課程，所以幹預效果並不是非常理想。”張靜說。
除此之外就是市場上各類幹預機構，其中有相當數量是由自閉症家長創立的，“市場上的幹預機構相對來說針對性更強，師資與課程設置也更專業，”據張靜介紹，但受制於數量有限，這些機構整體的費用較高，大多數家庭都負擔不起。
據2013年的一個報告顯示，全國教育康復機構的服務能力僅為30萬，遠無法滿足自閉症群體的幹預需求。而且這些培訓機構主要圍繞0-7歲的兒童開展教育康復，7歲以後以及大齡人群獲得幹預服務更是難上加上。
家庭經濟壓力大 精神壓力更大
對自閉症孩子長期的幹預訓練給家庭帶來嚴重的經濟負擔。據報道，美國一名孤獨症兒童終身的幹預費用高達1000萬人民幣。而中國精協2014年發布的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》（下稱藍皮書）顯示，有55.8%的家長認為康復費用難以承擔。“說實話，我遇到的自閉症家庭的經濟條件都非常一般。”張靜表示，他們很難負擔專業的康復訓練費用。
除了經濟壓力，自閉症對一個家庭的幸福指數也破壞極大，家長們承擔著長期的精神壓力。“每次當我把確診的消息告訴家長時，很多家長當時就淚流不止，很難接受這樣一個現實。”張靜說，而這只是一個起點，在後面漫長的幹預訓練中，家長們要投入巨大的時間和精力，精神壓力會不斷累積。2018年底，由於自閉症兒子在學校與同學不和引發其他家長不滿，廣州一名孕婦帶著他燒炭自殺就是非常鮮明的一個例子。
研究顯示，自閉症家長中有的是一方放棄工作，更有甚者雙方都放棄工作，全職在家陪伴和幹預，而這可能會帶來家庭收入驟減；而且有50%的家長因此而離婚，單親的父親或母親獨自一人帶孩子進行康復；此外，還有55.5%的家長對孩子未來一定程度就業缺乏信心；72.7%的家長擔心自己離開人世後孩子的未來。
“我們對家長也會進行一些心理支持和指導，幫助他們更好地認識這個疾病，保持相對良好的心態。”據張靜介紹，很多自閉症家庭也會成立一些自助團體，相互支持鼓勵。
當然，最重要的還是不斷增加教育培訓資源，讓有需求的自閉症孩子都能得到及時而專業的幹預。“希望未來，越來越多的輔校或特校能增加專門針對自閉症的課程，提高他們的幹預效果。”張靜說，而社會也能給自閉症孩子，尤其是他們的家長更多的善意與寬容，為這群來自星星的孩子提供更好的生存環境。以上內容僅授權39健康網獨家使用，未經版權方授權請勿轉載。